Urlaubsmöglichkeiten für Familien mit schwerstkranken und/oder behinderten Kindern
Urlaub bedeutet, den Alltag für eine Weile hinter sich zu lassen, gemeinsam schöne Momente zu erleben und neue Kraft zu sammeln. Doch welche Möglichkeiten gibt es eigentlich für Familien mit einem schwerstkranken und/oder behinderten Kind?
Die Antwort darauf ist so individuell wie die Familien selbst. Manche möchten gemeinsam in einer Ferienwohnung Urlaub machen und die Versorgung ihres Kindes weiterhin selbst übernehmen. Andere wünschen sich während der Reise Unterstützung durch Pflege- oder Assistenzkräfte. Wieder andere suchen einen Ort, an dem sie Verantwortung für einige Stunden oder sogar mehrere Tage abgeben dürfen.
Neben klassischen Reisen gibt es spezialisierte Familienferienstätten, betreute Freizeiten, Kurzzeitwohnangebote, Kinderhospize sowie medizinische Vorsorge- und Rehabilitationsangebote. Sie alle verfolgen unterschiedliche Ziele und bieten Familien verschiedene Formen der Entlastung.
In diesem Beitrag möchten wir deshalb zunächst zeigen, welche Urlaubs- und Auszeitmöglichkeiten es gibt. Wie eine Reise mit einem Kind mit Handicap vorbereitet werden kann und worauf Familien bei Unterkunft, Anreise, Hilfsmitteln und medizinischer Versorgung achten sollten, erklären wir in einem weiteren Beitrag.
Klassischer Familienurlaub in einer barrierefreien Unterkunft
Viele Familien möchten auch mit einem schwerstkranken oder behinderten Kind möglichst selbstbestimmt verreisen. Dafür kommen unter anderem barrierefreie Ferienwohnungen, Ferienhäuser, Hotels, Jugendherbergen oder Campingplätze infrage.
Diese Form des Urlaubs bietet viel Freiheit, denn die Familie entscheidet selbst, wohin die Reise geht, wie der Tag gestaltet wird und welche Ausflüge unternommen werden. Das kann ein Urlaub am Meer sein, eine Auszeit in den Bergen, ein Aufenthalt auf einem Bauernhof oder eine Städtereise.
Die Pflege und Betreuung des Kindes bleibt dabei meist weitgehend in der Verantwortung der Eltern. Deshalb eignet sich ein klassischer Familienurlaub besonders für Familien, die die Versorgung selbst übernehmen können oder am Urlaubsort bereits Unterstützung organisiert haben.
Manche Familien reisen beispielsweise gemeinsam mit einer persönlichen Assistenz. In anderen Fällen kann ein ambulanter Pflegedienst zeitweise Aufgaben übernehmen. Ob dies möglich ist, hängt jedoch stark vom Reiseziel, vom Pflegebedarf des Kindes und von den verfügbaren Angeboten vor Ort ab.
Ein klassischer Familienurlaub kann viele schöne gemeinsame Erlebnisse ermöglichen. Gleichzeitig sollten Eltern ehrlich prüfen, ob der Wechsel des Ortes für sie bereits eine Erholung darstellt oder ob sie auch während des Aufenthalts Entlastung benötigen.
Urlaub mit persönlicher Assistenz oder pflegerischer Begleitung
Benötigt ein Kind im Alltag umfassende Unterstützung, kann eine Reise mit persönlicher Assistenz eine Möglichkeit sein. Die Assistenzkraft begleitet die Familie und übernimmt je nach Vereinbarung Aufgaben bei der Pflege, Betreuung oder Freizeitgestaltung.
Dadurch können Eltern während des Urlaubs Freiräume gewinnen, ohne die vertraute Form des gemeinsamen Familienurlaubs aufzugeben. Sie können beispielsweise einen Ausflug mit einem Geschwisterkind unternehmen, Zeit als Paar verbringen oder sich für einige Stunden zurückziehen.
Bei Kindern mit einem hohen medizinischen Versorgungsbedarf kann auch eine pflegerische Begleitung erforderlich sein. Dies betrifft beispielsweise Kinder, die dauerhaft überwacht werden müssen, beatmet werden oder regelmäßig Behandlungspflege benötigen.
Eine solche Reise muss häufig individuell organisiert werden. Nicht jeder Pflegedienst kann eine Versorgung außerhalb des gewohnten Umfelds anbieten. Dennoch kann die mitreisende Assistenz für manche Familien genau die Unterstützung sein, die einen gemeinsamen Urlaub überhaupt möglich macht.
Gemeinnützige Familienferienstätten
Familienferienstätten sind speziell auf die Bedürfnisse von Familien ausgerichtete Urlaubshäuser. Viele von ihnen liegen in ruhigen und naturnahen Regionen und bieten neben familiengerechten Unterkünften gemeinsame Aktivitäten, Freizeitprogramme und teilweise eine betreute Kinderbeschäftigung an.
Einige Familienferienstätten verfügen über barrierearme oder rollstuhlgerechte Zimmer und richten sich gezielt an Familien mit behinderten, chronisch kranken oder pflegebedürftigen Angehörigen.
Das Besondere an diesen Häusern ist häufig die Gemeinschaft. Familien begegnen anderen Eltern und Kindern, die ähnliche Erfahrungen machen. Es kann wohltuend sein, nicht ständig erklären zu müssen, warum ein Tagesablauf anders aussieht, eine Mahlzeit länger dauert oder Pläne kurzfristig geändert werden müssen.
Die angebotene Betreuung unterscheidet sich jedoch von Haus zu Haus. Eine allgemeine Kinderbetreuung ist nicht automatisch auf Kinder mit einem hohen Pflegebedarf vorbereitet. Manche Familienferienstätten eignen sich daher eher für Kinder, die nur wenig Unterstützung benötigen, andere arbeiten mit Pflegefachkräften oder spezialisierten Kooperationspartnern zusammen.
Kurzzeitwohnen für Kinder und Jugendliche
Beim Kurzzeitwohnen wird ein Kind oder Jugendlicher für einen begrenzten Zeitraum in einer spezialisierten Einrichtung aufgenommen. Abhängig vom jeweiligen Angebot kann die Familie währenddessen zu Hause bleiben oder in der Nähe beziehungsweise direkt in der Einrichtung untergebracht sein.
Das Kind wird von Fachkräften gepflegt, betreut und durch den Alltag begleitet. Neben der notwendigen Versorgung gehören häufig Freizeitaktivitäten, Ausflüge, kreative Angebote und gemeinsame Erlebnisse zum Aufenthalt.
Kurzzeitwohnen kann Eltern eine Pause vom Pflegealltag ermöglichen. Gleichzeitig erleben viele Kinder und Jugendliche diese Zeit als eigenen Urlaub. Sie lernen neue Menschen kennen, probieren Aktivitäten aus und verbringen Zeit außerhalb ihres gewohnten Umfelds.
Für manche Familien ist es zunächst ungewohnt, die Verantwortung für ihr Kind abzugeben. Deshalb kann es hilfreich sein, ein Angebot langsam kennenzulernen und mit einem kürzeren Aufenthalt zu beginnen.
Stationäre Kinder- und Jugendhospize
Stationäre Kinder- und Jugendhospize begleiten Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Anders als häufig angenommen, sind sie nicht ausschließlich Orte für die letzte Lebensphase.
Viele Familien besuchen ein Kinderhospiz bereits ab der Diagnose und über mehrere Jahre hinweg. Die Aufenthalte können der Entlastung, Stabilisierung und gemeinsamen Erholung dienen.
Während das Kind professionell gepflegt und medizinisch begleitet wird, erhalten auch Eltern und Geschwister Unterstützung. Gespräche, kreative Angebote, gemeinsame Aktivitäten und Rückzugsmöglichkeiten schaffen einen geschützten Raum für die ganze Familie.
Ein Aufenthalt in einem Kinderhospiz ist kein Urlaub im klassischen Sinne. Dennoch erleben Familien dort häufig wertvolle gemeinsame Momente und dürfen Verantwortung abgeben. Sie wissen, dass ihr Kind kompetent versorgt ist und die gesamte Familie mit ihren Sorgen, Bedürfnissen und Gefühlen gesehen wird.
Ob ein Kind aufgenommen werden kann, hängt von seiner Erkrankung und den Voraussetzungen des jeweiligen Hauses ab.
Betreute Ferienfreizeiten für Kinder und Jugendliche
Vereine, Selbsthilfeorganisationen und soziale Träger organisieren betreute Ferienfreizeiten für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen oder besonderen Unterstützungsbedarfen.
Je nach Freizeitangebot stehen Sport, Natur, Kreativität, Abenteuer oder das gemeinsame Erleben im Mittelpunkt. Einige Freizeiten richten sich gezielt an Kinder mit bestimmten Erkrankungen oder Behinderungsformen. Andere sind inklusiv gestaltet und bringen Kinder mit und ohne Handicap zusammen.
Für Kinder und Jugendliche kann eine solche Freizeit ein wichtiger Schritt zu mehr Selbstständigkeit sein. Sie sammeln Erfahrungen außerhalb der Familie, lernen Gleichaltrige kennen und entdecken vielleicht Fähigkeiten, die im vertrauten Alltag weniger sichtbar werden.
Auch für die Eltern entsteht eine Entlastungszeit. Voraussetzung ist jedoch, dass die Betreuung und gegebenenfalls die Pflege zum individuellen Bedarf des Kindes passen. Kinder mit einem besonders hohen medizinischen Versorgungsbedarf können nicht an jedem Angebot teilnehmen.
Reisen für junge Erwachsene mit Behinderung
Mit dem Erwachsenwerden verändern sich auch die Wünsche an Urlaub und Freizeit. Viele junge Menschen mit Behinderung möchten unabhängig von ihren Eltern verreisen, neue Orte kennenlernen und Zeit mit Gleichaltrigen verbringen.
Verschiedene Reiseveranstalter und soziale Organisationen bieten deshalb begleitete Gruppenreisen für Menschen mit Behinderung an. Abhängig vom Angebot unterstützen Reisebegleiterinnen und Reisebegleiter bei der Organisation des Tages, bei der Orientierung, bei Freizeitaktivitäten oder bei pflegerischen Aufgaben.
Die Reisen können innerhalb Deutschlands oder ins Ausland führen. Manche Gruppen verbringen eine Woche am Meer, andere besuchen eine Stadt, machen eine Freizeit auf dem Bauernhof oder unternehmen eine Erlebnisreise.
Für junge Erwachsene kann dies ein wichtiger Teil der Selbstbestimmung sein. Auch die Eltern erleben dabei, dass ihr erwachsenes Kind eigene Wege geht und außerhalb der Familie gut begleitet wird.
Ferienangebote für Geschwisterkinder
Wenn ein Kind schwer erkrankt ist oder viel Pflege benötigt, verändert das den Alltag der gesamten Familie. Geschwisterkinder zeigen häufig viel Rücksicht und Verständnis. Gleichzeitig müssen ihre eigenen Wünsche und Bedürfnisse immer wieder zurückstehen.
Spezielle Geschwisterfreizeiten bieten ihnen einen geschützten Raum, in dem sie selbst im Mittelpunkt stehen dürfen. Sie begegnen anderen Kindern und Jugendlichen, die ähnliche Erfahrungen kennen, und müssen ihre familiäre Situation nicht lange erklären.
Dabei geht es nicht nur um Gespräche über Krankheit oder Behinderung. Vor allem sollen die Geschwister eine schöne und unbeschwerte Zeit erleben. Gemeinsam spielen, Sport treiben, kreativ sein, Abenteuer erleben und neue Freundschaften schließen: All das kann ihnen Kraft und Selbstvertrauen schenken.
Geschwisterfreizeiten werden unter anderem von Kinderhospizdiensten, Stiftungen, Selbsthilfevereinen und sozialen Trägern angeboten.
Mutter-Kind-Kur, Vater-Kind-Kur und Kuren für pflegende Angehörige
Eine Kur ist kein Urlaub – sie kann für pflegende Eltern jedoch eine wichtige Möglichkeit sein, die eigene Gesundheit zu stärken.
Die jahrelange Verantwortung für ein pflegebedürftiges oder schwer erkranktes Kind kann körperlich und seelisch sehr belastend sein. Viele Eltern schlafen wenig, stellen ihre eigenen Bedürfnisse zurück und funktionieren über lange Zeit an der Grenze ihrer Kräfte.
Bei einer Mutter-Kind-Kur, Vater-Kind-Kur oder einer Kur für pflegende Angehörige stehen deshalb die Gesundheit und Stabilisierung des betreuenden Elternteils im Mittelpunkt. Je nach Einrichtung kann das Kind mitreisen und während der Anwendungen betreut werden.
Nicht jede Kurklinik kann jedoch Kinder mit einem hohen Pflegebedarf aufnehmen. Spezialisierte Einrichtungen verfügen teilweise über barrierefreie Zimmer, pflegerische Unterstützung oder Angebote für bestimmte Krankheitsbilder.
Eine Kur verfolgt ein medizinisches Ziel, dennoch kann sie Eltern dabei helfen, zur Ruhe zu kommen, neue Kraft zu entwickeln und wieder stärker auf die eigene Gesundheit zu achten.
Familienorientierte Rehabilitation
Bei der familienorientierten Rehabilitation wird nicht nur das erkrankte Kind behandelt, auch Eltern und Geschwister werden in die Maßnahme einbezogen.
Dieses Angebot richtet sich insbesondere an Familien mit einem schwer chronisch oder lebensbedrohlich erkrankten Kind. Die Erkrankung betrifft schließlich selten nur eine Person. Sie verändert den Alltag, die Beziehung der Eltern, das Leben der Geschwister und die Zukunftsplanung der gesamten Familie.
Während einer familienorientierten Rehabilitation erhält das Kind medizinische und therapeutische Unterstützung, gleichzeitig gibt es Angebote für Eltern und Geschwister. Gespräche, Therapien und gemeinsame Aktivitäten sollen die Familie stabilisieren und ihr helfen, mit den Belastungen des Alltags besser umzugehen.
Auch hierbei handelt es sich nicht um Urlaub. Die gemeinsame Zeit außerhalb des gewohnten Umfelds kann sich für Familien dennoch wie eine wertvolle Unterbrechung des Alltags anfühlen.
Welche Form der Auszeit ist die richtige?
Nicht jede Urlaubsmöglichkeit passt zu jeder Familie. Manche Eltern möchten während der Reise möglichst viel Zeit gemeinsam verbringen. Andere benötigen vor allem Schlaf, Ruhe oder einige Stunden ohne Verantwortung.
Auch der Pflegebedarf des Kindes spielt eine wichtige Rolle. Während ein barrierefreies Ferienhaus für eine Familie vollkommen ausreicht, benötigt eine andere rund um die Uhr medizinisch geschultes Personal.
Es lohnt sich deshalb, zunächst zu überlegen, was sich die Familie von der Auszeit erhofft. Geht es hauptsächlich um gemeinsame Erlebnisse? Möchten die Eltern zeitweise Pflege abgeben? Soll das Kind allein verreisen? Brauchen die Geschwister eigene Freiräume? Oder steht die Gesundheit eines Elternteils im Mittelpunkt?
Es gibt nicht die eine richtige Form des Urlaubs. Entscheidend ist, dass sich alle Familienmitglieder sicher, verstanden und gut begleitet fühlen.
Familienurlaub in der Familienherberge Lebensweg
In der Familienherberge Lebensweg verbinden wir den gemeinsamen Urlaub der Familie mit professioneller Pflege und Betreuung.
Unsere Gastkinder werden von einem multiprofessionellen Team liebevoll begleitet. Je nach Bedarf übernehmen unsere Pflegekräfte die notwendige Grund- und Behandlungspflege sowie eine intensive Betreuung. Dabei steht nicht nur die Versorgung im Mittelpunkt. Die Kinder sollen bei uns eine schöne Zeit erleben, Neues ausprobieren und ihren eigenen Urlaub genießen.
Musik, kreative Angebote, Spaziergänge, Ausflüge, gemeinsames Kochen, der multisensorische Raum und unser wöchentliches Reitangebot schaffen besondere Erlebnisse. Dabei richten wir uns nach den individuellen Fähigkeiten und Bedürfnissen jedes Kindes.
Die Eltern entscheiden selbst, wie sie ihre Auszeit gestalten möchten. Sie können Zeit mit ihrem Kind verbringen oder die Pflege zeitweise vollständig abgeben. Manche nutzen die freien Stunden für einen Ausflug, andere für ein ruhiges Essen, einen Spaziergang zu zweit oder einfach für eine Pause.
Auch die Geschwisterkinder gehören selbstverständlich dazu. Sie können an gemeinsamen Aktivitäten teilnehmen, neue Freundschaften schließen oder endlich einmal etwas allein mit Mama oder Papa unternehmen.
Für uns bedeutet Urlaub nicht, dass jeder Tag mit Programmpunkten gefüllt sein muss. Manchmal ist es schon ein Geschenk, morgens nicht sofort funktionieren zu müssen. In Ruhe zu frühstücken, ein Buch zu lesen, ein paar Stunden zu schlafen oder gemeinsam draußen zu sitzen.
Die Familienherberge Lebensweg ist deshalb ein Ort für die ganze Familie. Das schwerstkranke und/oder behinderte Kind erhält professionelle Pflege und eine liebevolle Betreuung. Gleichzeitig dürfen die Eltern und Geschwister durchatmen, neue Kraft sammeln und wertvolle gemeinsame Momente erleben.
Wie bereitet man einen solchen Urlaub vor?
Wenn Familien wissen, welche Form der Auszeit zu ihnen passen könnte, beginnt die konkrete Planung.
Dann stellen sich viele praktische Fragen: Ist die Unterkunft wirklich barrierefrei? Welche Hilfsmittel werden benötigt? Wie können Medikamente sicher transportiert werden? Was ist bei einer Reise mit der Bahn oder dem Flugzeug zu beachten? Welche Dokumente gehören ins Gepäck? Und wie kann ein Kind auf eine neue Umgebung vorbereitet werden?
Mit diesen Fragen beschäftigen wir uns in unserem nächsten Beitrag:
„Urlaub mit einem Kind mit Handicap: Was Familien beachten sollten“
Dort zeigen wir Schritt für Schritt, wie eine Reise vorbereitet werden kann und was Familien vor der Buchung, während der Anreise und am Urlaubsort beachten sollten.
Denn zunächst geht es darum, zu wissen, welche Möglichkeiten es gibt. Danach darf aus einer Idee ein Urlaub werden, der wirklich zur eigenen Familie passt.